Neurodiversity στα παιδιά: Πως θα βοηθήσουν οι γονείς με τη νευροδιαφορετικότητα

Neurodiversity και στα ελληνικά νευροποικιλότητα ή αλλιώς νευροδιαφορετικότητα. Ο όρος «νευροδιαφορετικότητα» λοιπόν είναι παντού πια. Η λέξη νευροδιαφορετικότητα αποτελεί τον δημοφιλή όρο που χρησιμοποιείται να περιγράψει τις διαφορές στον τρόπο που λειτουργεί ο εγκέφαλος των ανθρώπων. Η βασική ιδέα είναι ότι δεν υπάρχει «σωστός τρόπος» λειτουργίας του εγκεφάλου. Αντιθέτως υπάρχει μια πολύ ευρεία γκάμα τρόπων που οι άνθρωποι αντιλαμβάνονται και ανταποκρίνονται στα ερεθίσματα που παίρνουν από τον κόσμο γύρω τους. Κι αυτές οι διαφορές πρέπει να γίνονται αποδεκτές και να ενθαρρύνονται. Και αυξάνονται διαρκώς τα παιδιά και οι έφηβοι που τον χρησιμοποιούν για να περιγράψουν τους εαυτούς τους. Η νευροδιαφορετικότητα / νευροποικιλότητα επινοήθηκε το 1990 προκειμένου να καταπολεμηθεί το στίγμα κατά των ανθρώπων με αυτισμό, με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητα (ΔΕΠΥ) ή διαταραχές μάθησης όπως η δυσλεξία. 

Το κίνημα της νευροδιαφορετικότητας

Εξελίχθηκε σε κίνημα από την Τζούντι Σίνγκερ, μια κοινωνιολόγο από την Αυστραλία που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Θέλησε λοιπόν να αναπτύξει αυτό το κοινωνικό δίκαιο κίνημα για να προωθηθεί η ισότητα για τους ανθρώπους που αποκαλούνται νευρολογικές μειονότητες. Άνθρωποι των οποίων ο εγκέφαλος δουλεύει με έναν μη τυπικό τρόπο. Όπως η ίδια τους όρισε, αυτές οι μειονότητες περιελάμβαναν ανθρώπους με αυτισμό όπως και ΔΕΠΥ ή μαθησιακές δυσκολίες. Η Τζούντι Σίνγκερ λοιπόν θεώρησε ότι δεν πρέπει αυτές οι διαφορές να θεωρούνται ως μειονεκτήματα ή δυσκολίες αλλά ως μια φυσιολογική και πιθανά χρήσιμη ποικιλία του τρόπου που λειτουργεί ο εγκέφαλος. 

Ο βασικός στόχος του κινήματος της νευροδιαφορετικότητας είναι να ανάψει ένα φως στα οφέλη της διαφορετικότητας. Για παράδειγμα, η δημιουργικότητα που συχνά έρχεται με τις μαθησιακές διαφορές σε άτομα με ΔΕΠΥ ή δυσλεξία.

«Ο καθένας έχει δυνατά σημεία και ο καθένας έχει πράγματα που μπορεί να βελτιώσει», λέει η δρ. Στέφανι Λι, κλινική ψυχολόγος με μεγάλη εμπειρία σε παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. «Αντί να βλέπουμε / θεωρούμε τους ανθρώπους αυτούς ως ανθρώπους που πρέπει να... φτιάξουμε, πρέπει να εστιάσουμε στα πράγματα στα οποία είναι από τη φύση τους καλοί και να βοηθήσουμε σ' αυτά που πρέπει να βελτιώσουν», συμπληρώνει. 

Σε αυτή την προσέγγιση, η εστίαση στις δυνατότητες αυτών των ατόμων γίνεται ένα σημαντικό μέρος της θεραπείας τους. «Πρέπει να δω πως μπορώ να πάρω τις μοναδικές δυνατότητες του ατόμου και να τις χρησιμοποιήσω για να αποκτήσει ζωή μια θεραπεία που θα βασίζεται σε στοιχεία», λέει η κα.Λι η οποία παρατηρεί ότι αυτή η θεραπευτική προσέγγιση υπογραμμίζει το να βοηθιούνται τα παιδιά να πετυχαίνουν τους στόχους τους. «Αν υπάρχουν συμπτώματα που το κάνουν δύσκολο σ' αυτά τα παιδιά να πετυχαίνουν τους στόχους τους σημαίνει ότι πρέπει να εστιάσουμε ακριβώς εκεί», εξηγεί. 

Οι υπερασπιστές της νευροδιαφορετικότητας επίσης διαφωνούν λέγοντας ότι μερικές δυσκολίες που επηρεάζουν τα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού προκαλούνται από προβλήματα που βρίσκονται στο περιβάλλον που ζουν αυτά. Για παράδειγμα ένα σκληρό σχολικό πρόγραμμα ή ένας θορυβώδεις και φωτεινός χώρος εργασίας μπορούν να καταστήσουν αδύνατο σ' αυτά τα άτομα να λειτουργήσουν καλά. Επίσης είναι πιθανό να υπονομεύονται από την κοινωνική εξαίρεση / αποκλεισμό. Γι' αυτό λοιπόν συστήνεται από τους υπερασπιστές του κινήματος να γίνονται αλλαγές στο περιβάλλον, σχολικό, εργασιακό ή άλλο, ώστε τα νευροδιαφορετικά άτομα να αισθάνονται ευπρόσδεκτα και να γίνονται πιο άνετα και ανοιχτά. 

Η νευροδιαφορετικότητα ως ταυτότητα

Η νευροδιαφορετικότητα έχει εξελιχθεί από μια κατάσταση που εστιάζει σε άτομα με μια τυπική διάγνωση αυτισμού, ΔΕΠΥ ή μαθησιακών διαταραχών και πια περιλαμβάνει ένα πιο ευρύ φάσμα ανθρώπων, αρκετοί εκ των οποίων αυτο-αναγνωρίζονται ως νευροδιαφορετικοί. Η Σίνθια Μάρτιν, PsyD και κλινική διευθύντρια στο Κέντρο Αυτισμού του Ινστιτούτου Παιδικού Εγκεφάλου το περιγράφει ως εξής: 

«Ο όρος χρησιμοποιείται για να περιγράψει ανθρώπους που είτε είχαν κλινική διάγνωση είτε ήταν στο όριο, με συμπτώματα που είναι κοντά στο... κατώφλι της κλινικής διάγνωσης. Πρόσφατα βλέπω να ανοίγει το φάσμα και περιλαμβάνει τον καθένα που αναγνωρίζεται να έχει κάτι τέτοιο. Άνθρωποι που αισθάνονται ότι σκέφτονται ή λειτουργούν εκτός του συνηθισμένου (out of the box)». 

Η νευροδιαφορετικότητα, όπως λέει, έχει εξελιχθεί σε κάτι που αρκετοί άνθρωποι, ειδικά οι έφηβοι, όλο και περισσότερο αισθάνονται άνετα να αναγνωρίζονται ως τέτοιοι. Για παιδιά σε ηλικία μέσης εκπαίδευσης που δυσκολεύονται στις κοινωνικές συναναστροφές τους, η αναγνώριση ως διαφορετικά μπορεί να είναι ένας τρόπος να καταστεί σαφές τι ακριβώς περνούν. Η γενική ιδέα είναι να δοθεί μια λογική εξήγηση για τις δυσκολίες τους. «Ω, είμαι έτσι επειδή ο εγκέφαλός μου λειτουργεί διαφορετικά», αισθάνονται πιο άνετα να λένε και παράλληλα αυτό τους βοηθάει να γίνονται πιο εύκολα μέλη μιας κοινότητας με άλλα πρόσωπα που (αυτο)αναγνωρίζονται ως νευροδιαφορετικά. 

Μερικά παιδιά τώρα (αυτο)διαγιγνώσκονται με καταστάσεις που βρίσκονται κάτω από την «ομπρέλα» της νευροδιαφορετικότητας διαβλέποντας την πιθανή διάγνωση ως ένα τρόπο να επικυρώσουν τις εμπειρίες τους. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αυξάνονται οι γονείς που εμφανίζονται σε εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα με τα παιδιά τους 11-13 ετών τα οποία συχνά αξιολογούν οι ίδιοι ως αυτιστικά. Μερικές φορές δεν επιβεβαιώνεται αυτή η γονεϊκή αξιολόγηση, άλλες επιβεβαιώνεται. Όμως η αξιολόγηση είναι συχνά ένα βήμα μπροστά που βοηθάει τα παιδιά να αισθανθούν καλύτερα και να αντεπεξέλθουν στις προκλήσεις. 

Νευροδιαφορετικότητα και συμπεριφορά

Τα παιδιά δεν είναι μόνα στο να βρουν ανακούφιση / παρηγοριά / άνεση στο φάσμα της νευροδιαφορετικότητας αλλά συχνά και οι γονείς το χρησιμοποιούν για να περιγράψουν συμπεριφορές των παιδιών. Ειδικά σε υπερβολικά συναισθηματικές εκφράσεις αφού δυσκολεύονται να βρουν άλλη εξήγηση. 

Όταν τα παιδιά είναι δύσκολα στη διαχείριση ή αντιδρούν με μεγάλα συναισθηματικά (ή άλλα) ξεσπάσματα έξω από τα λεγόμενα συνηθισμένα, οι γονείς που ψάχνουν εξήγηση συχνά λένε: το παιδί μου πρέπει να είναι νευροδιαφορετικό. Και ύστερα αναζητούν μια αξιολόγηση στο φάσμα του αυτισμού αν και υπάρχει μια σειρά άλλων παραγόντων που μπορούν να οδηγήσουν σε ακραίες συναισθηματικές εκρήξεις. 

Τι να κάνετε αν το παιδί αισθάνεται νευροδιαφορετικό

Αν ένα παιδί πάει στον γονέα του και πει «αισθάνομαι νευροδιαφορετικός» η πιο υποστηρικτική απάντηση / αντίδραση είναι να φανεί ανοιχτός και γεμάτος κατανόηση. Αντιθέτως δεν πρέπει επουδενί να ασκήσει κάποιου είδους κριτική / επίκριση. Π.χ. καλό είναι να πει ο γονέας στο παιδί του ότι αισθάνεται πολύ χαρούμενος που επέλεξε να του μιλήσει και δεν δίστασε να εξομολογηθεί ό,τι σκέφτεται και το απασχολεί. Η σωστή αξιολόγηση είναι το επόμενο σωστό βήμα να γίνει. Όμως είναι καλό ο γονέας να πει στο παιδί ότι η διάγνωση μπορεί, εν τέλει, να μην είναι εκείνη που πιστεύει ή περιμένει. Η αξιολόγηση της κατάστασης θα είναι η αρχή για να δοθεί μια λύση στα προβλήματα που το απασχολούν. 

Αυτό που πρέπει η αξιολόγηση να δώσει είναι μια αρκετά περιεκτική απεικόνιση / περιγραφή της κατάστασης με την οποία «παλεύει» το παιδί και πρέπει να αντιμετωπίσει. Και θα πρέπει να αναγνωρίσει αν αυτές οι «μάχες» όντως φτάνουν στο κατώφλι μιας τυπικής διάγνωσης αν και πρέπει να τονιστεί ότι ίσως εν τέλει η διάγνωση δεν είναι εκείνη που περιμένει κάποιος. Μερικές φορές η αξιολόγηση φέρνει στην επιφάνεια μια άλλη διάγνωση που πληροί τα κριτήρια / προϋποθέσεις που εμφανίζονται στο παιδί. Μπορεί να είναι μια διαταραχή στην ψυχική/πνευματική διάθεση ή το λεγόμενο κοινωνικό άγχος. Γενικώς μπορεί να υπάρξει μια διάγνωση ασθένειας που καθιστά δύσκολο σε ένα πρόσωπο να συναναστραφεί με ευκολία κοινωνικά. Συχνά μάλιστα η αξιολόγηση δεν οδηγεί σε διάγνωση οποιασδήποτε ασθένειας. 

Όμως, ακόμα και όταν η αξιολόγηση δεν καταλήγει σε κάποιο αποτέλεσμα, δεν ταιριάζει με κάποιο από τα κριτήρια νευροδιαφορετικότητας, αυτό δεν σημαίνει ότι το παιδί δεν αντιμετωπίζει δυσκολίες. Είναι επιβεβλημένη η συνέχεια της αξιολόγησης και η σωστή κουβέντα μαζί του ώστε να δοθούν εν τέλει απαντήσεις, ακόμα και διαφορετικές απ' αυτές που αρχικά υπήρχαν κατά νου. 

Διαταραχή vs διαφορετικότητας

Η δρ. Μάρτιν σημειώνει ότι ενώ το κίνημα έχει ως στόχο να καθιερώσει τον όρο «διαφορές» από τον όρο «διαταραχές» επειδή υπάρχουν οφέλη, παραμένει κομβικό να εστιάσουν άπαντες και στη σωστή διάγνωση όταν τα παιδιά εμφανίζουν σοβαρά συμπτώματα. 

«Όταν τα παιδιά έχουν διαταραχή που είναι σημαντική και θα επηρεάσει την καθημερινότητά τους στο σχολείο, τις φιλίες, το σπίτι και όποιο άλλο κομμάτι της κοινωνικής ζωής, χρειάζεται πραγματικά μια καθαρά ιατρική διάγνωση. Η διάγνωση είναι η βάση για την κατανόηση της κατάστασης στην οποία βρίσκεται το παιδί και φυσικά για να πάρει την υποστήριξη που θα χρειαστεί στις θεραπείες», τονίζει η δρ.Μάρτιν. 

Η αναγνώριση των νευροδιαφορετικών ανθρώπων ως ανθρώπων που έχουν διαφορές όχι δυσκολίες/μειονεκτήματα θεωρείται γενικότερα χρήσιμη για την πιθανή μελλοντική τους βελτίωση. Είναι σημαντικό ο κοινωνικός περίγυρος να σκέφτεται και να χρησιμοποιεί τη λέξη «νευροδιαφορετικότητα». Θεωρείται πιο περιεκτική και αποδεκτή παρά λέξη που στιγματίζει. 

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Το περιεχόμενο του παρόντος διαδικτυακού ιστοτόπου δεν αποτελεί και δεν μπορεί να εκληφθεί ως ιατρική συμβουλή, διάγνωση, θεραπεία ή υπόδειξη. Όλες οι πληροφορίες παρέχονται στους αναγνώστες από επαγγελματίες υγείας, αποκλειστικά και μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Δεν υπάρχει καμία πρόθεση το περιεχόμενο αυτό να υποκαταστήσει την εξατομικευμένη ιατρική συμβουλή, διάγνωση, πρόγνωση ή θεραπεία.

Χώρος ζωής, σημείο φροντίδας #carespot